| NauravaNappi: Autismikirjo; neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, ei kasvatuksen puutetta

tiistai 14. elokuuta 2018

Autismikirjo; neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, ei kasvatuksen puutetta

Huono äiti-sivustolla julkaistiin hetki sitten teksti siitä, onko ADHD seurausta vain huonosta kasvatuksesta. Ehdin jutun lukea ennen kuin se poistetiin ja muistaakseni siinä puhuttiin ADHD:n lisäksi myös autismikirjostakin. No yleensä nämä molemmat esiintyvät niissä keskusteluissa, missä väitetään molempien olevan vain kasvatuksen huonoutta, vaikka sitä ei tuossa artikkelissa olisi erikseen mainittukaan. Ja sattuneesta syystä aika moni tästä kirjoituksesta mielensä pahoitti, nyt kuitenkin aiheesta. Tieteelliset tutkimukset kun selkeästi osoittavat, että autisminkirjo tai ADHD eivät ole sen enempää kasvatuksesta kiinni kuin vaikka sokeus. Lue aiheesta tämä loistava Mommy be goodin kirjoitus. Huono äiti-sivuston teksti aiheutti melkoisen paskamyrskyn kommenttiosiossa, joten varmasti sen vuoksi juttu poistui aika nopeasti. Ehkä kirjoittaja itsekin tajusi, että nämä eivät ole mielipidekysymyksiä ja varmasti loukkasi monen ADHD-sekä aspergerlapsen läheisiä.

"Aspergerin oireyhtymä on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toimintarajoitteita. Monille diagnosoidulle Aspergerin oireyhtymä on myös tärkeä osa heidän identitettiään: Se ei ole tauti tai sairaus, josta pitäisi "parantua." Autismikirjosta puhuttaessa käytetään sanaa "kirjo" kuvaamaan sitä monimuotoisuutta ja yksilöllistä vaihtelua, jota tällä kirjolla esiintyy. Asperger-henkilöt näkevät, kuulevat ja tuntevat ympäröivän maailman eri tavoin kuin muut. Heidän älykkyytensä on keskitasoa tai sen yläpuolella. Aspergerin oireyhtymään ei liity samalla tavoin oppimisvaikeuksia kuten autismiin. Siitä huolimatta asperger-henkilöt saattavat tarvita erityistä tukea arkeensa. Tämä korostuu etenkin silloin, kun henkilöllä on liitännäisiä diagnooseja. Autisminkirjon diagnoosit eivät yleensä näy ulospäin ja henkilön käyttäytymistä voidaan monesti tulkita väärin. Koko autismikirjolla on havaittavissa joitain yhteisiä tunnistettavia piirteitä, mutta se miten autismi ilmenee on hyvin yksilöllistä." -autismiliitto


 Nykyisin vanhemmat kuulemma käyvät hakemassa vähänkin vilkkaalle tai erityispiirteiselle lapselleen lääkäristä diagnoosin. Diagnoosishoppailuksikin tätä on taidettu kutsua.  ADHD sekä vaikkapa aspergerin syndrooma ovat kuitenkin molemmat neuropsykologisia sairauksia, joita ei kyllä vanhempi voi omasta päästään keksiä saati aiheuttaa sitä lapselleen huonolla kasvatuksella. Kuitenkaan en ole kenenkään kuullut syyttävän vaikka epileptikon vanhempia siitä, että ovat taudin aiheuttaneet huonolla kasvatuksella, joten miksi näistä tietyistä diagnooseista pitäisi syyllistää vanhempia? Varmasti jokainen erityislapsen vanhempi on syyttänyt joko itse itseään tai joutunut syytetyksi siitä, että on jotenkin itse aiheuttanut lapsensa ongelmat. Ei tarvita enää isoa massaa vieraita ihmisiä väittämään heitä huonoiksi vanhemmiksi.

Kirjoitin blogiini vuosi sitten siitä, että meillä on Veetillä tutkimukset tulossa liittyen juurikin mahdollisesti autismikirjoon. Ja voin kertoa, että sitä diagnoosia ei kyllä ihan yhden vanhemman pyynnöstä todellakaan kirjoiteta missään lääkärissä! Meillä meni kaksi vuotta kaikkine tutkimuksineen siihen, että lapsellemme kirjoitettiin asperger-diagnoosi. Tätä diagnoosia ei todellakaan lapselle haeta turhan takia tai siksi, että olisi jotenkin erityisen hienoa, että perheessä on erityinen lapsi. Ainahan diagnoosia voi yrittää hakea ilman oireita tai ongelmia, mutta ilman niitä sitä ei kyllä tule saamaan. Diagnoosi haetaan vain ja ainoastaan sen vuoksi, että lapsi saisi kaiken parhaan ja mahdollisen avun selvitä elämästä mahdollisimman hyvin! Saada ne taidot, joilla kääntää omat heikkoudet vahvuuksiksi tai sellaisiksi asioiksi, joiden kanssa pystyy elämään. Että saisi solmittua kaverisuhteita muiden lasten kanssa ja että pärjäisi vaikka koulumaailmassa ja myöhemmin työelämässä. Ei sen takia, että autisminkirjon diagnoosi olisi jotenkin muodikas. Toki autismikirjolapsia on nykyisin paljon, mutta myös tutkimustavat ovat kehittyneet. On heitä varmasti aina ollut, mutta entisaikaan sitä ei tunnistettu ja heidät ehkä vain leimattiin omituisiksi, koska apua ja tukea ei ollut saatavilla.

Katseenkestäviä säilytysrasioita erityislapsen tukitavaroille

En ymmärrä miksi kukaan tuota monen vuoden rumbaa ja epätietoisuutta kävisi ihan huvikseen läpi. Sitä diagnoosia ei todellakaan saa helposti ja se vaatii lukuisia eri alojen asiantuntijoita jotka tekevät testejä ja suorittavat haastatteluja ja kaikkien niiden yhteissummana joko tulee diagnoosi jos sille on aihetta tai sitten ei tule. Me käytiin terveyskeskuspsykologilla, toimintaterapeutilla, lastenlääkärillä, koulupsykologilla, perheneuvolan psykologilla, Oysissa (sairaanhoitaja+puheterapeutti+psykologi) eli ihan kevyellä ei noita papereita saa. Se, että me saatiin diagnoosi, auttoi meitäkin saamaan tukea niin Veetille kuin meille perheenä. Veeti sai toimintaterapeutin ja me pääsyn sopeutumisvalmennuskurssille, jossa saa hyvin vertaistukea muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä sekä tietenkin rutkasti muuta infoa. Lisäksi koulussa saadaan luokkaan yleinen avustaja, että opettajan aika ei mene pelkästään meidän lasta paimentaessa. Suurinta osaa avusta me ei todennäköisesti saataisi, jos me ei oltaisi käyty läpi tuota kahden vuoden prosessia ja saatu sitä maagista paperia, jossa on se diagnoosi. Pakko vielä mainita, että tuon diagnoosin saaminen ei ole ilmaista, kun pitää reissata lukuisia kertoja yli sadan kilometrin päähän sairaalaan ja ottaa palkattomia päiviä töistä. Me ajettiin 1500km autolla omaan piikkiin ennen kuin Kelan katto tuli täyteen. Noista kilometreistä saatiin alle vitonen takaisin korvausten muodossa. Kyllä siinä saa vahva usko olla siihen, että omalla lapsella ei ole kaikki kunnossa ennen kuin tuohon lähtee mukaan.

Kaikki diagnoosit eivät aina näy ulospäin, minkä vuoksi voi tuntua siltä, että niitä haetaan lapselle, joka ei mitenkään poikkea muista. Lapsi saattaa kuitenkin pinnistellä kaikki voimansa esimerkiksi koulupäivän aikana, että käyttäytyisi mahdollisimman "normaalisti" ja yrittää pysyä mukana ja olla jumittamatta tilanteisiin. Kaikki tuo sitten kostautuu kotona, jossa lapsi saa olla oma itsensä. Se on juuri se arki, mitä vanhemmat elävät ja muut eivät välttämättä näe. Siellä on eritasoisia haasteita raivokohtauksista siihen, että lapsi syö tasan kolmea ruoka-ainetta tai ei pysty suoriutumaan mistään tehtävästä yksin ja ilman ohjeistusta. Kenenkään ei tarvitse näitä vähätellä vain sen vuoksi, että ei ole niitä nähnyt tai itse kokenut.

Rasiat kätkevät sisäänsä Veetin viikkokalenterin tapahtumakortit.

Meillä on kolme lasta, samalla lailla kasvatettu ja vain yhdella on asperger. Sinänsä hassua, koska eikös sen saman kasvatuksen pitäisi aiheuttaa sitä aspergeria kaikille meidän lapsille?  Myöskään Veetistä ei välttämättä päällepäin tiedä yhtään, että hän on erityinen. Koulussa on asiasta omalle luokalle kerrottu, joka itse asiassa helpotti tilannetta koulussa ja vaikutti positiivisesti kaikkien, myös Veetin omaan käytökseen. Myös ystävien vanhemmille on pyritty kertomaan, että tietävät sitten jos tulee jotain konfliktia, että mistä ne voivat johtua. Mutta usein ulkopuolinen ei huomaa, että meidän perheessä olisi erityislapsi. Se ei silti tarkoita, että arki olisi mitenkään päin helppoa, vaikka se ei muille välity. Koulussa on mennyt aina askel askeleelta paremmin, kunnes tulee syysloma, joululoma tai talviloma jotka rikkovat rutiinit ja sitten kaikki työ asioiden toimimisen eteen on opettajan aloitettava alusta. Ei ole helppo sarka opettajallekaan! Meidän opettaja onneksi oli itse hyvin aktiivinen ja osallistui esimerkiksi avoimille autismikirjopäiville, että pääsi tutustumaan aiheeseen. Me on haluttu tästä avoimesti puhua, koska eihän asperger ole mikään sellainen asia, mitä pitäisi hävetä. Ei sokeankaan lapsen vanhemmat todennäköisesti välttele kertomasta muille, että heillä on sokea lapsi. Toivoisin, että näistä puhuttaisiin avoimesti, että ihmiset oppisivat tietämään paremmin mitä kaikkea näihin voi liittyä ja samalla ymmärrys kasvaisi.

Me on miehen kanssa tästä jopa vitsailtu, että pitäisi laminoida sellaisia "aspergerlapsi" tai "erityislapsi"-kortteja, jotka voisi nostaa esiin yleisillä paikoilla niissä tilanteissa kun lapsi saa kohtauksen ja kaikki muut ihmiset katsovat, että miksi nuo eivät saa lastaan kuriin tai miksi se on niin huonosti kasvatettu. Harmi vain kun lapsi ei sille mitään itse voi, että aivot toimivat niin että pettymys tai väärin hänen mielestään menevä tilanne (tai liika kuormitus) aiheuttaa valtavan tunneryöpyn, johon on ihan turha mennä sanomaan mitään väliin, koska se vaan yltyy siitä. Tai lapsi päättää, että hän jää kesken kauppareissun tähän yhteen kohtaan seisomaan eikä liiku mihinkään tai suostu lähtemään kotiin ollenkaan. Lapsi ei sille tilanteelle itse voi mitään vaan aspergerlapsen aivot vain toimivat erilailla.

En tiedä oppiiko sen asian kanssa elämään koskaan niin, että osaisi sulkea ne muiden hämmentyneet, syyttävät tai ärsyyntyneet katseet pois. Saa kasvattaa kovan kuoren, kun joutuu esimerkiksi lähtemään kaupasta pois mukana lapsi joka kiljuu ja huutaa sekä haukkuu ja potkii sua ja samalla tuntee muiden kaupassa olevien katseiden porautuvan teihin. Ymmärrettävämpää olisi jos lapsi olisi uhmaikäinen eikä koululainen. Joten seuraavan kerran kun näet tuollaisen kohtauksen, mieti kahdesti voisiko syy olla muussakin kuin huonossa kasvatuksessa. Jos vanhempi on yksin lapsen ja ostosten kanssa, voit vaikka tarjota kantoapua? Vaikka perhe ei sitä vastaan ottaisikaan, voi se pieni ystävällinen ele syyttävien ja paheksuvien katseiden sijaan voi olla sille perheelle iso juttu. Älä kuitenkaan mene tarjoamaan kasvatusneuvoja tai keinoja miten hiljentää ja rauhoittaa lapsi. Todennäköisesti kaikki on jo kokeiltu eikä ulkopuolisen puuttuminen ainakaan vähennä lapsen kuormitusta tai pura kohtausta. Kuitenkin tämä on nyt osa myös meidänkin elämää, eikä me haluta lukittautua neljänkään seinän sisälle siksi, että lapsi saattaa saada kohtauksen vaikka ravintolassa. Ja toki noita tilanteita on hyvä myös lapsen kanssa harjoitella.

Toisessa on tekemiskortit. Aspergerlapsen voi olla vaikea valita tekemistä, jos valintaa on liikaa ja hän ei siksi osaa ryhtyä mihinkään. Näistä valitaan muutama, mistä lapsi saa valita mieleisen tekemisen.
Vaikka autismikirjo tuo valtavasti haastetta niin lapsen itsen kuin hänen perheensäkin elämään, tuo se samalla myös hyviä asioita. Monesti aspergerlapset ovat esimerkiksi hyvin älykkäitä ja oppivat uusia asioita todella nopeasti. Veetihän on hyvä esimerkki tästä ja on lahjakas kaikessa mikä häntä kiinnostaa. Myös kognitiiviset taidot olivat ennen koulua jo pari ikävuotta vanhempien tasolla. Lisäksi heillä on monesti erityismielenkiinnon kohteita, josta he tietävät kaiken ja josta jaksavat puhua kaiken aikaa. Meillä nuo ovat olleet aika vaihtelevia eivätkä välttämättä kovin pitkäkestoisia. Mutta Veeti tunnistaa esimerkiksi varmaan kaikki Pokemonit sen pelkän harmaan möykyn perusteella, joka tulee pelissä näytölle jos uusi pokemon on jossain lähettyvillä. Lisäksi hän muistaa kaikkien pokemonien kehitysmuotojen nimet! Aivan uskomaton määrä siis tietoa aiheesta, joka pitkän aikaa oli Veetin erityiskiinnostuksen kohde. Nämähän ovat selviä vahvuuksia, jos ne sattuvat tulevaisuudessa suuntautumaan asioihin, joita voisi hyödyntää vaikka työelämässä. Olen myös kuullut asperger-aikuisesta, jonka kiinnostuksen kohde oli Kelan etuudet . Ajatelkaa miten kätevä jos pääsisi työskentelemään Kelalle ja osaisi ulkoa kaikki heidän etuuksiinsa liittyvät asiat :)

Sen tarkemmin en aio meidän tilannetta tässä käydä läpi, mutta halusin minäkin kantaa korteni kekoon, että ihmiset tajuaisivat olla päästämättä suustaan moisia sammakoita. Jos sinulla heräsi kysymyksiä aiheeseen liittyen niin laita toki sähköpostia nauravanappi@gmail.com tai vaikka viestiä fb:ssä niin voidaan jutella enemmänkin!

8 kommenttia:

  1. Tsemppiä! Täällä ADHD -tytön, jolla aspergerpiirteitä -äiti. Ei kasvanut tämäkään diagnoosi puussa ja ennen kuin saatiin ongelmille nimi, istuttiin pyöreän pöydän äärellä useasti jo päiväkodissa eri asiantuntijoiden kanssa miettimässä tukitoimia. Ainokaisen äitinä itselläni ei ollut peilauspohjaa ns. normaalisti toimivaan lapseen, joten hätä tuli käteen vasta koulun alettua. Satoja konfliktitilanteita, viestejä koulusta, kotona arki oli rakennettu vahvasti rutiinien varaan ja pienikin muutos horjutti ja järkytti lasta. Arki ei suju edelleenkään ilman jatkuvaa ohjeistusta ja valvomista. Lääkitys on auttanut kuitenkin koulunkäyntiä ja siellä sujuukin jo huomattavasti paremmin. Diagnoosi tytölle saatiin siis vasta kolmannen luokan keväällä ja sisälsi psykologiset testit, nepsyvalmentajan seurantapäivä koulussa ja kotikäynti meillä, useamman tutkimuskäynnin lastenpsykiatrilla, monien lomakkeiden täyttöä opettajalta ja vanhemmilta sekä myös Ados-testin. Ennen omaa lasta saatoin paheksua, kun joku mukula sai raivarit marketissa, nykyään ymmärrän. Kun on itse kävellyt kaupasta ulos kiljuva lapsi kainalossa, tietää, mistä puhuu. Marketit kuormittavat liikaa ja siksi ne eivät sovi kaikille.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tsemppiä teillekin! Pitkä prosessi on ollut teilläkin. Se on myös hassua miksi kyseenalaistetaan että tarvitseeko esimerkiksi asperger tai adhd-lapsi lääkitystä mutta kukaan ei kyseenalaista miksi epileptikot ottavat lääkkeensä. Kummatkin saattavat kuitenkin olla yhtä elintärkeitä että arki toimii jollakin tavalla tai lapsi pystyy käydä edes koulussa.

      Poista
  2. Eipä tulis mieleenkään ajatella,saati sanoa ääneen/kirjoittaa julkisesti, että asperger tai autismi on huonon kasvatuksen tulos. Kauhea väite ja voin vaan kuvitella miten tuollaisen luettuaan alkaa raivostuttaa! Mutta siinä osoitti kirjoittaja oman tyhmyytensä! Eihän nyt kukaan halua,että lapsella on joku sairaus. Mutta jos on, diagnoosi auttaa monella tavalla niin kuin kirjoitit.
    Meillä ei ole lapsilla mitään diagnooseja, mutta sen verran olen asioista lukenut, että jotain tiedän erilaisista "tapauksista".
    Suututtaa teidän (ja muiden) puolesta. Tsemppiä teille ja hyvää syksyä! :)
    JR

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä! Ja tosiaan kannattaisi ehkä lukea hieman faktoja ennen kuin menee tuollaisia kirjoittamaan julkisesti. Tai voisi mennä vaikka viikoksi kyläilemään erityislapsiperheeseen :D

      Poista
  3. Mun mies sai edellissyksynä ADD-disgnoosin, jossa oli lisähuomautuksena, että myös vahvoja Asperger-piirteitä. Hän joutui kärsimään asian kanssa yli 30 vuotta kuvitellen, että hän on huonompi ihminen kuin muut. Tämän seurauksena hän sairastui myös masennukseen, josta kävi terapiassa useamman vuoden ilman, että kukaan tajusi, mistä kaikki ongelmat kumpuavat. Sattumalta oltiin yhdessä eräässä ammatillisessa täydennyskoulutuksessa, jossa puhuttiin AD(H)D ja Aspergerista ja kun kalvolle lätkäistiin perusoireita, niin tajusin, että hänhän on oikea oppikirjaesimerkki ADD:stä. Koulutuksen jälkeen käytiin juttelemassa puhujana olleen neuropsykiatrin kanssa ja hän ohjeisti lisäavun hakemisessa. Hän sanoi, että on tyypillistä, että lahjakkaat, koulussa hyvin pärjäävät, lapset jäävät ilman varhaista diagnoosia.

    Diagnoosin saamisessa meni meilläkin aikaa. Tilannetta vaikeutti vielä se, että mieheni äiti oli kuollut edellisenä keväänä, ja lapsuudenaikaisten oireiden käsittely oli siksi paljon hankalampaa. Pelkkä diagnoosi auttoi jo henkisesti, kun mieheni viimein ymmärsi, mistä oma erilaisuus johtuu. Lisäksi lääkityksellä on saatu oireita vähenemään, niin että työn kuormittavuus on vähentynyt. Edelleen häntä täytyy vähän vahtia tai asioita jää tekemättä ja toisinaan ärräpäät tuskastuessa lentelee, mutta olen itsekin oppinut sitä paremmin sietämään.

    Miehelläni on korkeakoulututkinto ja työ juurikin sen erityisen mielenkiinnonkohteensa parissa. Töissä ongelmia on lähinnä työkavereiden kanssa vuorovaikutuksessa ja töiden järjestelyssä. Useamman kerran viikossa mm. tehdään yhdessä lista, mitä töitä olisi tehtävänä ja missä järjestyksessä ne tehdään. Jos hän olisi saanut diagnoosin jo lapsena, niin ongelmiin olisi varmaan saanut tukea jo silloin ja eikä erilaisia toimintakeinoja tarvitsisi nyt keski-ikäisenä harjoitella.

    Tsemppiä Veetille ja jaksamista muulle perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mutta olipa onni onnettomuudessa, että satuitte tuollaiseen koulutukseen! Ja että sitä kautta saitte diagnoosin vaikkakin näin paljon jälkikäteen. En ihmettele yhtään jos masentaa kun kokee koko ajan olevansa erilainen kuin muut eikä tajua miksi ja että on ongelmia. Varsinkin jos luulee, että on huonompi kuin muut :( Kyllähän siitä apua varmasti on, että ongelmat tunnistetaan ajoissa niin ehtii saada sitä tukea ja apua jo lapsesta. Meilläkin yhtenä tehtävänä oli vahvistaa Veetin itsetuntoa, joka on välillä tosi huono. Ja kun itse miettii, että sitä kestäisi aikuisikään asti niin tuskin se siinä kamalasti ainakaan paranisi ilman tukea ja apua :/ Mutta tsemppiä teillekin nyt kun olette saaneet apua asiaan!

      Poista
  4. Kiitos loistavasta blogitekstistä! Tarkastelen itse aihetta hieman toiselta puolelta, sillä työskentelen lasten toimintaterapeuttina päivittäin näiden asioiden parissa. Ihmisten asenteissa, suhtautumisessa ja tietämyksessä on valtavasti parantamisen varaa, joten kaikki aiheen esilletuonti nimenomaan sinun tekemälläsi tavalla faktojen kautta on tervetullutta. Ja jotenkin usein tuntuu siltä, että ihmisten omakohtaisia ajatuksia ja kokemuksia kuunnellaan tai uskotaan jopa paremmin kuin meidän ammattilaisten.:D Valitettavan paljon näkee sitä, että muiden ihmisten ennakkoluulot, typerät kommentit ja asenteet kuormittavat vanhempia ja lapsia entisestään -ihan kuin erityislapsen kanssa arjessa ei olisi kuormittavia tekijöitä riittävästi muutenkin! Itse koen olevani etuoikeutettu, että saan tehdä työtä niin ihanien lasten parissa ja usein tulee sellainen olo, että kunpa kaikki ihmiset osaisivat nähdä KAIKISSA lapsissa vahvuudet, hyvät asiat ja onnistumisen hetket siinä haasteiden rinnalla. Kaikki lapset tarvitsee hyväksyviä kommentteja ja katseita, mutta vielä enemmän erityislapset, jotka monesti joutuu vastaanottamaan enemmän niitä negatiivisia. Ja niissä lapsissa on ihan valtava potentiaali, kunhan ympäristön asenteet ja suhtautuminen ei ohjaa uskomaan, että on huono ja "vaikea" vaan arvokas, ainutlaatuinen ja hyvä juuri sellaisenaan.❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kivasta palautteesta! Sainkin jo toiselta tutulta lasten kanssa työskentelevältä henkilöltä "ammatillisen kiitoksen" hänen omilla sanoillaan, että myönnetään Veetin ongelmat ja haetaan niihin apua eikä suljeta ongelmia pois ja anneta lapsen pärjätä miten pärjäisi ilman apua.

      Pakko myöntää, että onhan se välillä ihan uskomattoman vaikea löytää niitä onnistumisen hetkiä ja lapsen vahvuuksia kun kaikki menee päin persettä ja kotona vain tapellaan ja huudetaan erityisen toimesta. Onneksi sitten on niitä pieniä hetkiä kun kaikki on hyvin ja lapsi tulee vaikkapa ihan viereen istumaan hetkeksi ja juttelemaan <3 Harmi, että se ihana ja fiksu lapsi niin usein jää sinne kiukun alle piiloon. Pitää vain yrittää muistaa kovasti kehua sitten niitä pieniäkin asioita ja yrittää aina muistaa, että se lapsi ei tee niitä asioita tahallaan eikä ole hänen "vikansa", että hän raivoaa tai jumittuu. Vielä on harjoittelemista siinä kovasti, mutta ajan kanssa!

      Poista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...